自闭症患儿父母有多卑微?——只盼能比你多活一天
自闭症患儿父母有多卑微?——只盼能比你多活一天
有一次和患儿的妈妈聊天,孩子妈妈开心的说:“××现在说话比之前多了,会和小朋友玩了,也会主动叫妈妈帮忙了。”我说:“是啊,今年的进步真的很大,再坚持坚持都能上幼儿园啦,我们以后可是要上大学的人。”孩子妈妈说:“啥上不上大学的,只要他能像个正常人一样能自己生活就知足了,你都不知道,人家养儿为防老,而我和他爸只希望能比他多活一天多照顾他一天,如果我们先走了我都不敢想象他怎么办。”孩子妈妈的这句话,每每想起都让人觉得心疼…
另一位自闭症孩子的爸爸说过“不是我伟大,是这件事落在了我的头上,我没有办法,他是我的儿子,我只能咬着牙托住他。”
其实,很多自闭症家庭都在时刻承受着没有终点的痛苦,患儿家长长期精神上极度压抑,很多妈妈甚至患上不同程度的抑郁症。常年积累的负面情绪影响着夫妻感情,不少家庭濒临破灭。这些情况直接或间接影响了患儿的康复效果和正常的成长过程,更是给患儿带来二次伤害。
为了带自闭症的孩子做康复,很多妈妈辞去原有的工作,孩子每月的康复费用几千元甚至更高,再加上生活方面等开销,压力较大。但这些特殊的家庭,很多都是一方工作养活全家老小,另一方则需要作为孩子的陪护无法工作,可想而知这些家庭的经济压力之大。
在经济、社会、家庭、心理等多重压力下,可能会有孩子失去康复训练的机会,只能待在家中逐渐退化,这也给整个自闭症家庭带来无法想象的灾难。
儿童孤独症也是一种广泛性发育障碍性疾病,由于其严重的语言障碍、社会交往障碍及刻板重复的行为致使大部分儿童不能融入社会,严重影响了他们的身心健康及生活质量,也给家庭带来了沉重的负担。在关心孤独症儿童的同时我们也应关注其家长。孤独症儿童家长的心理反应多为紧张和焦虑,急于求成和期望过高,压抑沉闷和缺乏信心,过于依赖和过分顺从等。因此,护理人员要用心倾听家长的倾诉,认真解答家长的提问,并向家长介绍有关疾病的基本知识,用通俗易懂的语言做好家长的心理工作。
在双方相互沟通交流的同时,与他们建立良好的信任关系,并让家长认识到他们在孩子的训练教育中起着主导作用。对于病理表现较为严重的儿童,要鼓励家长尽可能理解和宽容孩子。我们应用通俗易懂的语言安慰家长,并告知家长孤独症并不是不治之症,如早期积极采取治疗是可以改善预后。同时开展早期的家庭训练,能够达到促进儿童技能发展的效果,从而使家长放下心理包袱,坦然地接受现实。定期举办家长课堂,使家长了解和掌握孤独症训练方法和原则,提高家长对疾病知识的了解。同时,家长对孤独症儿童应保持耐心和热心,与其建立正常的亲子感情,努力与孩子一起共渡难关。
郑大五附院 儿童康复科 王艳
编辑:河南健康网 审核:荣强
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