河南省妇幼保健院党委副书记、执行院长赵鑫带领团队在罕见病国际交流会上作报告

　　5月23日-25日，由中国罕见病联盟主办的“2025年罕见病国际交流会”(IRDCC)在海南省海口市举办。郑州大学第三附属医院(河南省妇幼保健院)党委副书记、执行院长赵鑫率专家团队应邀参会，专家团包括儿童康复医院院长朱登纳、东院区副院长兼医学遗传与产前诊断科主任刘灵、医务部主任徐云飞等。团队通过专题报告、学术研讨等形式，系统展示了郑大三附院在儿童罕见病全生命周期健康管理领域的创新模式和示范性成果，获得与会专家的高度认可。

　　赵鑫在主论坛作《儿童罕见病多学科共建与质控管理》专题报告，系统介绍了医院在健康中国战略指引下构建的罕见病防治体系。基于"筛查-诊断-治疗-康复-随访-阻断"六位一体化的服务框架，我院创新性地打造了覆盖全生命周期的罕见病诊疗管理模式。报告中，通过详实的数据与典型案例，赵鑫重点展示了郑大三附院以多学科协作(MDT)模式为纽带，整合神经内科、神经外科、康复科、新生儿外科、骨科、血液科、新生儿疾病筛查中心、产前诊断中心、生殖医学科等多个优势专科，打造的覆盖全生命周期的罕见病诊疗管理闭环。同时，还特别阐释了医院在罕见病随访管理中的实践经验，包括建立成立随访专班、设置三级随访方案、实施个案管理制度等，使随访管理真正成为连接各诊疗环节的桥梁纽带，实现了从被动接诊到主动管理的服务模式转变。这一创新体系通过将多学科协同机制与全流程管理闭环有机结合，不仅显著提升了诊疗效率和服务质量，更为各级医疗机构开展罕见病规范化管理提供了可借鉴的"郑大三附院方案"。报告中还分享了一例出生仅4天的脊髓性肌萎缩症(SMA)患儿的成功救治经验。郑大三附院多学科团队快速响应、高效协作，取得了显著的治疗效果，赢得了与会专家的高度评价和热烈掌声。

　　朱登纳、刘灵、徐云飞分别受邀在各自领域内开展交流工作。

　　此次交流充分展示了郑大三附院在罕见病诊治领域的学科优势和技术实力，通过系统分享创新诊疗模式和丰硕临床成果，显著提升了医院在业界的专业影响力和社会认可度。面向未来，郑大三附院将与各界同仁携手并进，推动罕见病早筛、早诊、早治体系的完善，加强科研与临床转化，为患者点亮希望之光!以医学的温度与科学的精度，共同书写“健康中国”的罕见病防治新篇章!

来源：郑大三附院暨河南省妇幼保健院