双城医生李士朋：执灯中原，解码儿童风湿免疫疑难重症

　　李士朋

　　国家儿童医学中心首都医科大学附属北京儿童医院 风湿免疫科副主任医师

　　河南省儿童医院肾脏风湿免疫科特聘主任

　　擅长：

　　儿童系统性红斑狼疮、幼年皮肌炎、幼年特发性关节炎、多发性大动脉炎、白塞病、自身炎症性疾病等儿童风湿性疾病的诊治。主持国家自然科学基金青年科学基金项目等多项课题，发表SCI论文10余篇。

　　李士朋手记

　　2025年3月的郑州，春风已带着暖意。我走出高铁站，便径直奔向北京儿童医院郑州医院、河南省儿童医院的病房，投入疑难病例查房工作——作为京豫儿科医疗协作的践行者，我的“双城医生”故事，从这一刻正式落笔。

　　初至·遇见医路温暖

　　初到郑州的陌生感，很快被河南省儿童医院肾脏风湿科学科主任刘翠华及全体医护人员的热忱消融。从诊室布局到患儿病情，他们细致入微的交接如同春雨润田，让我能够迅速扎根。

　　这里的团队像家人般托举着你，让你能毫无顾虑地投身临床。我常这样感慨，这份跨越千里的信任，是我深耕中原的重要动力。

　　携手·共筑医疗高地

　　我所在的肾脏风湿免疫科，在刘翠华主任的带领下，在全国儿童风湿免疫知名专家、医院执行院长李彩凤以及此前特聘主任的指导下已形成一支成熟的专业队伍。这让我肩头的压力减轻不少，也让我更加专注于提升团队在疑难重症诊断与治疗方面的能力。

　　我致力于拓展团队的诊疗思路，通过系统性疑难病例查房，将更新的治疗方案带到郑州。例如，我们创新性地应用IL-1拮抗剂，成功救治多例难治性幼年特发性关节炎及系统性红斑狼疮合并巨噬细胞活化综合征的患儿，不仅将他们从死亡边缘拉回，还显著减少了激素用量，减轻药物副作用;此外，还与北京超声科专家高元瑾博士合作开展超声引导下滑膜活检，减少患者手术的创伤。

　　面对河南庞大的患者基数与复杂病情，我们几乎每月组织1-2次多学科会诊，汇聚郑州本院及北京派驻专家的集体智慧，攻坚各类疑难重症。影像科特聘主任刘玥、皮肤科特聘主任王忱、耳鼻咽喉头颈外科特聘主任段清川等北京专家团队均为患儿治疗提供了莫大帮助。各学科专家的智慧交融，让一个个“不可能”变为“可能”。

　　细节·于毫厘处见真章

　　在日常工作中，我始终秉持“细节决定成败”的原则，不放过病症的蛛丝马迹。

　　曾有一位发热待查的患儿，我在查体时发现其头皮有两处极其隐匿的无毛发斑块——此前在外院多次就诊均被忽略。我高度怀疑硬皮病，迅速安排皮肤活检，最终明确诊断，及时阻止疾病进展。

　　还有一位关节肿痛、外院拟诊为“幼年特发性关节炎”的患儿，我在查体时注意到其上臂有一包块，虽可自行消退，但结合MRI显示的骨质破坏，我坚持需排除肿瘤可能。

　　尽管家长一度拒绝活检，我仍没有放弃。最终，经李彩凤院长会诊和皮肤科、骨科等多学科协作，取得家长信任后完成活检，病理结果证实为组织细胞恶性肿瘤，及时转诊为孩子赢得了宝贵的治疗时间。

　　此外，我在会诊中还遇到一例长期不明原因发热的幼儿，通过梳理其临床特征，我发现炎症指标升高伴血压异常，怀疑是罕见的“早发性多发性大动脉炎”。虽初步超声无异常，我力主完成动脉CTA检查，最终确诊的结果印证了我“不放过任何疑点”的职业信条。

　　工作中，我常遇到经济困难的家庭，尽可能选择经济且有效的治疗策略，让更多家庭能够在困境中看到希望。“让每个孩子都能用上合适的药”是我所坚守的行医准则。

　　星光·不负赶路人

　　从晨曦微露到万籁俱寂，我在郑州的每一天都被患儿的笑脸点亮。

　　当家长们尊称我为“北京来的专家”时，我更愿说自己是“国家区域医疗中心的一块砖”，只为把北京的星光铺到中原的夜空。

　　当家长不再长途跋涉，当疑难重症在家门口就能迎刃而解，当“看病难、看病贵”的叹息变成“谢谢”与“放心”——我知道，所有的奔波都有了答案。

　　每一个病例的背后，都是团队协作、技术提升和永不言弃的信念在支撑。在这片中原大地上，京豫专家一起，正用实际行动书写着“健康中国”的基层答卷——让更多孩子在家门口就能拥抱健康。

　　来源：河南省儿童医院