儿童系统性红斑狼疮生活注意事项

　　系统性红斑狼疮(SLE)这个疾病名称是从拉丁文——Lupus翻译来的，有两个含义：第一是顾名思义，比较形象，狼疮患者面部的皮疹与狼打架时咬伤的面部瘢痕相似，狼常用锋利牙齿撕咬对方面部，把面部咬得血淋淋的，形成大片红色瘢痕，中间凹陷，边缘突起;第二层意思是形容病情跟狼一样狡猾，发作凶险，极易复发，迁延不愈，出没无常。实际上，“狼疮” 临床表现多样，不仅仅表现为皮肤损害，还有发热、关节痛、口腔溃疡、脱发、光过敏、血液系损伤、尿检异常等多系统损伤表现，实验室检查可出现多种自身抗体阳性。据统计，全球有超过500万人患有狼疮，其中90%以上是女性。儿童发病率较成人为低，但起病急，病情较重，预后不容乐观。

　　每年的5月10日是世界狼疮日，让我们共同关注狼疮患儿，助力患儿快乐健康成长。在此建议系统性红斑狼疮患儿应注意以下问题：

　　一、建设温馨家庭环境

　　一个温馨的家庭环境，有助于狼疮患儿病情长期稳定，家人的支持和鼓励，是战胜疾病的必要条件。

　　二、建立正确的疾病态度

　　家长要加强对系统性红斑狼疮的认识和学习，树立对生活的信心。应在“战略上藐视疾病，在战术上重视疾病”，保持心情愉快，心胸开阔。避免工作学习压力过大，情绪忌大起大落和多愁善感。不要轻信新闻媒体上有关狼疮治疗的小广告。不要盲目相信江湖医生，一定要到正规医院接受系统治疗。

　　三、监测疾病活动状态

　　系统性红斑狼疮需要长期治疗和管理，定期复诊是非常重要的，医生会根据患者的病情和治疗效果，调整治疗方案和药物剂量。检测疾病活动情况，如出现下列情况，要考虑疾病复发，应及时到医院就诊：①原因不明的发热，即发热不能用感冒，咽部、肺部和泌尿系感染等解释;②再次出现新的皮疹或伴有指(趾)端或其他部位的血管炎样皮疹;③再次发生关节肿痛;④明显脱发，口和鼻的新鲜溃疡，排除激素所致;⑤出现胸水或心包积液;⑥蛋白尿增多;⑦白细胞或血小板减少或贫血明显;⑧出现神经系统症状，如头痛、呕吐、抽搐，精神异常;⑨抗双链DNA抗体滴度增高;⑩血沉增快，50mm/小时以上;补体下降，尤其补体C3下降。

　　四、避免各种感染

　　狼疮患儿需要长期服用激素和免疫抑制剂，易合并感染，使病情复发或加重。建议尽量避免到人多的公共场所;稳定期患者可进行预防接种(活动期病人不宜进行)，如每年进行一次的流感病毒和肺炎球菌的接种等。要勤于漱口，漱口的方法要正确，定期更换牙刷;要保持外阴清洁干爽，勤换内裤，内裤经常在阳光下照射消毒;避免感冒，不吃不卫生的食物。出现感染(如呼吸道、肠道、泌尿道感染)时，应及时就医治疗，选择治疗药物时，应尽量少用对肾有损害的药物。

　　五、避免阳光照射

　　阳光照射可诱发疾病加重，不论有无皮疹，狼疮病人不宜在盛夏的阳光下直晒超过15分钟。有过皮疹和光过敏者更应避免在强烈阳光下长时间照射(如海滩浴场游泳或日光浴等)，更不能在紫外线直接照射下工作。在夏日户外作业时应戴帽，打伞，穿长袖衣服和使用防晒霜。

　　六、保持合理饮食

　　狼疮病人的饮食一般无特殊要求，只要无食物过敏，通常无需忌口。一般原则，优质蛋白、低脂低盐低糖、富含维生素和钙，不抽烟和不喝酒。吸烟增加血管壁损害，并降低羟氯喹疗效，饮酒主要因与某些损肝药相互作用导致肝损害;血胆固醇高的患儿禁食动物内脏、蛋黄、带鱼和猪脑等。要注意可诱发狼疮的食物：如含补骨脂素的芹菜和无花果、香菜，含联胺基团的蘑菇和烟熏食物，另外，四环素类药、雌激素，也应尽量避免。

　　七、保证睡眠质量，坚持适度运动

　　患者应避免过度疲劳，保证充足的睡眠，晚上的睡眠时间应保证8-10小时，每天应安排午休，午睡也是人体生物钟的需要。病情缓解期可适当活动和锻炼，增强体质，防止长期用激素引起的体重增加、骨质疏松和肌肉疾病等，但所进行的遇运动应以事后不感到疲劳为度。

　　儿童系统性红斑狼疮是一种慢性疾病，但只要及时给予明确诊断和规范治疗，坚持疾病管理，定期复查，合理饮食起居，患儿定会健康成长。

来源：河南中医药大学第一附属医院