第五个“NMOSD患者关爱日”▏确诊疾病不可怕,规范诊疗是关键!
河南健康网
2024-05-2450944
视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)是一种罕见的、终生的、致残性的自身免疫性疾病,以视神经和脊髓的炎性病变为特征。每年5月25日是NMOSD患者关爱日,在第五个“NMOSD患者关爱日”到来之际,5月22日上午,郑州大学第一附属医院联合“病痛挑战基金会”、“脱髓鞘病友家园”在河医院区门诊楼前举办了NMOSD义诊和宣讲活动,现场10余位专家为来访群众科普疾病知识,发放宣传手册,累计咨询问诊200余人。
郑州大学第一附属医院神经内科连亚军教授介绍,NMOSD虽然是罕见病(全球患病率仅为10万分之1~5人/年),但是中国患病率远高于西方国家,患病人群仍然众多。本病预后欠佳,致残率高,易被误诊或漏诊,因此,早期识别、精准诊断和及时治疗至关重要。治疗方面,近年来随着医学技术的快速发展,伊奈利珠单抗等新型单抗类生物制剂逐渐进入临床,疗效确切、副作用小,给患者和家属带来了新的曙光。
郑州大学第一附属医院NMOSD多学科会诊团队由连亚军教授领衔,共有20余位专家教授组成,集结神经内科、风湿免疫科、眼科、小儿内科、磁共振、肌电图和神内实验室等多学科力量。团队每周三下午在东院区国际医学部进行疑难病例多学科会诊,结合团队中多学科专家意见,从影像、脑脊液检测、电生理以及治疗方案的制定等方面协助疑难病例的精准诊断和治疗,为NMOSD及其他神经免疫疾病患者制定专业、合理、高效的个体化诊疗方案。期待通过“5·25NMOSD患者关爱日”让更多人看到医药创新的力量和患者的心声,让更多力量涌入罕见病的创新药物产生和治疗,重启患者的灿烂人生。
来源:郑州大学第一附属医院
编辑:王梦圆 审核:荣强
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