孩子患有孤独症，家长应如何面对?

　　在郑州大学第三附属医院(河南省妇幼保健院)儿童发育行为科门诊，每天都有来就诊的儿童和家长。经常碰到既往已经诊断为孤独症但没有治疗的孩子，家长处于等待和观望阶段，等过了一年半载或更长时间，孩子到了上幼儿园或小学的年龄，却无法入园入学，家长才开始着急和重视。但是，很多孩子往往错过了最佳的干预时机。还有一些家长，尤其很多新手家长，对孤独症很排斥，不愿意面对孩子的情况，很容易就陷入要不要训练的困境之中......

　　需要告诉家长的是，不要认为“孩子大了自然就好了”。与其痛苦无奈，不如积极面对。孤独症的干预与康复是容不得侥幸的，一旦发现，进行早期干预才是对孩子的人生负责。只有家长的心态调整妥当，积极面对现实，迎接挑战，孤独症儿童的康复才能顺利进展。科学正面地了解孤独症是非常重要的。

　　今天我们就围绕家长心态和早期训练给家长朋友们一些科学的建议。

　　第一，接受事实，争取时间，开始训练。

       家长要以积极的态度和行动为孩子创造一个能促使其进步的环境。早期训练应该是越早越好，孩子一旦被诊断或怀疑有孤独症时，就应该立刻进行干预，千万不要等待观望，以免耽误孩子的最佳干预期。家长要与孩子经常处于面对面、密集、快乐、你来我往的互动当中。通过早期的、科学的、系统的、家长积极参与下的康复教育，孩子有很大的希望可以改善孤独症症状。

　　第二，千万不要把自己和孩子封闭起来。

       要让更多的人去知道和了解孤独症。把孩子和自己关在家里，不和外界沟通，很多时候是因为孩子的不适当行为和举动让我们觉得尴尬，不知道怎么去面对孩子的突发情况，这时需要我们想办法去改变这些不当行为，教导孩子如何在公众场合去应对让自己束手无策的事情。不要过分在意身边人的眼神或想法，要挺起胸膛，带着孩子勇敢地走进社区和社会。

　　第三，要持有正确的心态和态度。

        孩子刚确诊时，家长一般无法接受事实。每个父母都期望自己的孩子健康长大，成为出色的人。我们要端正自己的心态。作为父母，我们首先要接受自己孩子的不同，才会带动你身边的人逐步接受。面对孩子是孤独症这一事实，家长积极面对现实，应具备爱心、细心、耐心和毅力，投入更多的时间和精力去关爱孩子。

　　第四，学会如何控制孩子糟糕的脾气。

        这点不容易做到，但是为了你的家庭，为了孩子，为了你们都能够过正常的生活，作为家长必须要学会这点。要分析孩子行为背后的原因，给孩子的行为找到恰当的表达途径，要懂得在公众场合如何使孩子从发脾气快速变得安静。有时候，一些音乐、电子产品、食物和辅助沟通工具都可以达到这个功效。

　　第五，放下幻想，行动起来

　　中国的一句老话“贵人语迟”，经常被用来安慰被诊断为孤独症儿童的家人。但一句“贵人语迟”可能就让孩子失去了宝贵的康复教育时机。工作人员应当向家长解释清楚，合适的治疗方法对于大部分的孤独症儿童的症状都是有帮助的。如果孩子不及时接受正规的康复教育，那么情况有可能会更糟，症状是有加重的可能性的。无论孩子是否最终被诊断为孤独症，对于不足之处进行正规的教育干预，积极行动起来对于孩子的发展只有益处，没有害处。

　　第六，放下包袱，放下埋怨

　　家长在得知孩子患有孤独症后，有的家长感到非常内疚，认为是自己的教养方式有问题或者是自己的某些行为导致孩子患上独症;有的家长认为是带大孩子的老人或者保姆不和孩子说话、过于溺爱导致孩子性格孤僻，不说话;也有夫妻之间互相指责和埋怨的。孤独症是与生俱来的一种先天性的神经发育障碍，与后天的教养是没有任何关系的。与其自责或者埋怨，不如正视问题，积极进行康复教育。

　　第七，建立信心，持之以恒

　　身为孤独症儿童的家长，具有无限的潜能，从现在起就重新认识自己，你将不断的从自己身上收获惊喜。在对孩子进行训练时，应坚持持之以恒，坚持情景性，将训练贯穿于生活之中，强调“在训练中生活，在生活中训练”，注重对正确行为的奖励。积极地告诉孩子应该怎样做，而不是不该怎么做，不要因为心存内疚，就一味宠溺，饭来张口，衣来伸手。

　　第八、帮助孤独症儿童处理问题行为

　　孤独症儿童由于沟通能力的缺乏，会通过一些不恰当的行为来引起别人的注意、得到自己想要的东西、逃避自己不想做的事情。作为家长，首先要知道针对不同的问题行为该如何去应对，以避免问题行为变成了孩子的一种不适当的沟通方式。有一点非常重要，就是在问题行为一开始的时候就要进行干预，不要等问题行为已经变成了长期存在的问题或者具有严重伤害性的行为后再想办法去解决。

　　家长们朋友们，面对孤独症的挑战，我们既不要害怕也不要逃避。要主动学习孤独症相关知识，了解孩子的不足及需求。在日常生活中，为孩子营造稳定、规律的环境。与专业人员紧密配合，积极参与到孩子的干预治疗中。通过科学的应对方法和家庭的温暖支持，我们可以帮助孩子走出孤独的世界，迎接更加美好的未来。希望每一位父母都能做到及时识别、关注并为孩子创造一个包容的成长空间。让我们一起携手努力，为孩子的健康成长保驾护航!

　　专家小传

　　宋春兰，郑州大学第三附属医院(河南省妇幼保健院、河南省妇女儿童医院)儿童发育行为科副主任兼儿童发育行为科七病区主任;主任医师，医学硕士，中级心理治疗师，中级营养师，康复治疗师，国家二级心理咨询师，拥有高等学校教师资格。中国妇幼保健协会自闭症防治专业委员会常务委员、河南省医学会行为医学分会第六届委员会副主任委员、河南省康复医学会第一届出生缺陷防控和康复分会常务委员、河南省妇幼保健协会儿童发育行为专业委员会第一届委员会常务委员、郑州市健康促进与教育协会基层卫生健康促进专业委员会常务委员。

　　20多年来，一直从事儿科临床医疗、保健、教学和科研工作，有系统扎实的理论基础和丰富的临床经验。擅长孤独症(自闭症、ASD)、多动症(注意缺陷多动障碍、ADHD)、学习困难(LD)、语言发育障碍、智力障碍、抽动症、行为问题、情绪问题、饮食障碍、睡眠问题、遗尿症等疾病的诊断、治疗、评估和家长指导。

　　获河南省教育厅科技成果二等奖一项，承担河南省卫计委医学科技攻关计划项目2项，发表相关核心期刊及国家级论文10余篇。

　　主编新形态教材、婴幼儿托育相关专业教材《婴幼儿心理与行为测评》。

来源：郑大三附院暨河南省妇幼保健院