遇见你们,真好—— 一个孤独症孩子妈妈的心声
两年前,郑州大学第三附属医院(河南省妇幼保健院)儿童发育行为科的门诊,一位漂亮的妈妈带着5岁多的儿子抱着一线希望找到了宋春兰医生。宋春兰经过对孩子进行仔细问诊和详细行为观察,以及必要的评估和检查,最后诊断孩子为孤独症谱系障碍和智力障碍,经过一年多的综合干预治疗,坚强伟大的妈妈及家人和孩子一起并肩战斗,孩子的语言、社交、认知、行为和情绪等快速进展,妈妈感到非常欣慰。
下面是妈妈和孩子一起与孤独症战斗的历程和写给医院工作人员的心声。
每个孩子都是妈妈心中的天使,只是我的天使在此之前从来不说话,5岁了从不曾叫过我“妈妈”。 我一直期待有一天,早上醒来儿子能轻轻地喊我一声“妈妈”。几年过去了,就是这么小小的愿望也没有被满足。
我一直没有放弃对儿子的期待,更加加倍地呵护他。我们一家人一直以为孩子只是说话晚,不曾想有一天幼儿园老师委婉地表示无力照顾好我的孩子,让我们把孩子领回家,到了另一家幼儿园也被拒绝入园,在那时我们才明白:不会说话、没有社交沟通、没有生活自理能力,你是属于来自星星的孩子,医学术语叫“自闭症儿童”。
不敢相信,也不愿相信这样的事情会降临在我们这样一个本来很幸福的家庭,还记得当初怀上孩子的内心是多么喜悦,看着孩子出生呆萌的样子,内心是多么雀跃。在他成长的每一天,我们一家人都非常地爱他、呵护他,期待他一天天幸福地长大。而如今,在别人都望子成龙时,我却只希望我的儿子有一天能成为一个普通人,一个会叫“妈妈”的普通人。然而连这么一个小小的要求都不能被满足,我的内心充满了对命运不公的埋怨……我不甘心,也不愿放弃,我一定要让我的孩子健康快乐地长大。抹干了脸上的泪水,安排好手头的工作,我放下一切,带儿子走上了求医问药之路。
机缘巧合之下,我们来到郑州大学第三附属医院(河南省妇幼保健院),据说这是全国自闭症康复做得很好的医院,其实,最开始我是半信半疑的,自闭症——全世界的难题,郑大三附院能有多神奇?能治好我的孩子吗?一方面怀疑,一方面又抱着希望,希望奇迹的出现。
在郑州大学第三附属医院儿童发育行为科,遇到了经验丰富的宋春兰主任,她仔细问诊、观察孩子的行为表现,做了评估和检查,诊断为孤独症和智力发育障碍,建议尽快康复治疗。我认真听取了宋春兰主任的建议,于是,全程陪伴儿子开始了康复治疗的第一个疗程,严格按照医生的要求,细心照顾孩子,不断请教相关的问题,唯恐错过任何一个细节,担心错失任何一个改变孩子的机会。宋春兰医生总是给予耐心的解答和实用的指导。遇见她,真好!

在这里,经过两个星期的康复训练,当汪东洋老师让孩子喊出“妈妈”的那一刻,我一时间竟然惊呆了,这是真的吗?我抱着儿子,泪如泉涌……几年来的期待终于成为了现实,日日夜夜的渴望终于清楚地响在了耳边,刻在了我的心上。
那一刻,我的世界里突然有了光明,一切都亮了起来,所有的悲痛都化为了幸福的泪水。汪老师,自然成了我心中如神一般存在的人物!感激的话不知怎么说才好,只能深深地给他鞠一躬,感谢他辛勤的付出,感谢他精湛的医术。遇见他,真好!

此刻,我没有了丝毫的怀疑,只有无限的感激和对未来无限美好的憧憬。我相信,有一天,我的孩子一定和其他的孩子一样,从星星回到人间。因为,这里除了汪老师,还有美丽善良的荆馨慧老师,她就如冬日暖阳,让人内心平和,充满温暖。她的课深入浅出、字字珠玑,在她的课堂上,性情乖张、喜怒无常的孩子变得温顺,也让家长们感叹:遇见她,真好!

在孩子康复的道路上不是一个人在努力,孩子的点滴进步和成长离不开郑大三附院儿童发育行为七科每位医生、护士和康复老师的辛苦付出,没有他们的循循善诱和耐心教导,没有他们高尚的敬业精神,孩子不可能有这么明显的进步!每一支优秀的团队背后总有一个优秀的领导者,我们相信、也期待着:在宋春兰主任和王晓芳护士长的带领下,每一个孩子都能康复,每一个妈妈都能拥有一个轻松、幸福的人生!在这里,她们这个优秀的团队就是我们的福星。在此,我想大声地对你们说:遇见你们,真好!谢谢!
每个人的旅程虽然充满不同的挑战,但我们共享的是对理解、尊重和接纳的渴望。共同创造一个更包容、更理解的环境,让每位孤独症患者都能感受到真正的尊重和接纳。每个孩子都是独一无二的,哪怕他们生活在另一个“星球”上。如果您身边有孤独症的孩子,请多给他一点耐心、一点理解、一点肯定,哪怕只有一点点,对他们都是一种鼓励。因为他们也渴望被关注,渴望交流。
目前,还没有针对孤独症儿童的特效药,家长需要早发现、早检查、早干预,正确的有循证医学证据的康复干预方法能够明显改善孩子的预后。干预越早越好,强调和鼓励家庭和抚养人积极参与干预。
专家小传

宋春兰,郑州大学第三附属医院(河南省妇幼保健院、河南省妇女儿童医院)儿童发育行为科副主任兼儿童发育行为科七病区主任;主任医师,医学硕士,中级心理治疗师,中级营养师,康复治疗师,国家二级心理咨询师,拥有高等学校教师资格;中国妇幼保健协会自闭症防治专业委员会委员、河南省康复医学会第一届出生缺陷防控和康复分会常务委员、河南省妇幼保健协会儿童发育行为专业委员会第一届委员会常务委员。
20多年来,一直从事儿科临床医疗、保健、教学和科研工作,有系统扎实的理论基础和丰富的临床经验。
擅长孤独症(自闭症、ASD)、多动症(注意缺陷多动障碍、ADHD)、学习困难(LD)、语言发育障碍、智力障碍、抽动症、行为问题、情绪问题、饮食障碍、睡眠问题、遗尿症等疾病的诊断、治疗、评估和家长指导。
获河南省教育厅科技成果二等奖一项,承担河南省卫计委医学科技攻关计划项目2项,发表相关核心期刊及国家级论文10余篇。主编新形态教材、婴幼儿托育相关专业教材《婴幼儿心理与行为测评》。
编辑:王净丽 审核:荣强